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ás de 120.000 personas tienen parálisis cerebral en España y, según el sitio web de la Fundación ASPACE Illes Balears, es una de las discapacidades más comunes en la infancia.
ASPACE, al igual que Esment, otra fantástica organización sin ánimo de lucro en Mallorca, fue fundada por un grupo de padres que, tras experimentar los retos de criar a un hijo con parálisis cerebral, quisieron crear una red de apoyo a las familias, ofrecer oportunidades educativas y fomentar el desarrollo y la integración social. El proyecto comenzó a mediados de los años 70 en una pequeña calle de un barrio de Palma y ha crecido de forma sólida durante los últimos 50 años, proporcionando cuidados vitales a personas con parálisis cerebral en la isla. En diciembre, ASPACE inaugurará Sa Talaia y La Nola, la primera residencia especializada de Mallorca con atención 24 horas para niños y jóvenes con discapacidades graves, incluida la parálisis cerebral y trastornos asociados. Estas instalaciones han tardado más de una década en hacerse realidad y marcan una importante evolución de ASPACE y sus servicios.
Cuando su hija Nola nació en 2015 con parálisis cerebral y una discapacidad del 93%, James y Anja von Enden acudieron a la Fundación ASPACE en busca de ayuda. Nola asistió primero a su programa de atención temprana y después a la guardería. Para Anja, ASPACE no solo proporcionó cuidados a su hija, sino que le dio acceso a una comunidad de personas que atravesaban las mismas dificultades que ellos. “Al mismo tiempo, a pesar de nuestra difícil situación, seguíamos siendo privilegiados. Podíamos organizar apoyos y crear algo de espacio personal para nosotros, al menos de vez en cuando. Otras familias no tenían esa posibilidad en absoluto. En algunos casos, sus vidas enteras giraban en torno al cuidado de sus hijos”, explica Anja. También les preocupaba el futuro a medida que Nola crecía: “Siempre tuvimos apoyo para Nola, pero seguíamos preguntándonos: ¿Qué pasará cuando sea más grande y pese más? ¿Qué pasará cuando nosotros, al igual que sus cuidadores, seamos mayores y proporcionar cuidados físicos sea cada vez más difícil?”.















